人工呼吸器管理でも地域の小学校に通うチャレンジ

サポート体制

人工呼吸器管理でも、地域の小学校に通うための周りのサポート

家族

家族

【夫婦としっかり者のお姉ちゃんで、光くんを全面的に支える】
家族の力は光くんの原動力で、特にお姉ちゃんとは喧嘩もするけど仲良し!常に、光くんの成長をそばで見守り、支え合いながら今を一緒に生きる。

倖譲会

倖譲会

【訪問看護と居宅介護支援をシームレスに連携】
医療的ケアと居宅介護の状況を連携することで、わずかな変化や注意点も共有することが出来る。垣根のないグループ間での共有システムは、本人も家族も安心して任せることが出来ます。

これまでも様々な方にお世話になりました

これまでも様々な方にお世話になりました

人工呼吸器をつけて在宅生活をすることや地域の小学校へ通学することは当たり前ではありません。小学校に入学するまでも様々な医療機関や支援機関がサポートしてくださり、『今』があります。光くんを支援してくれている施設を『サポートマップ』としてまとめ、その代表的な3つの施設をご紹介します。

木馬園(もくばえん)

就学前に通所してお友達と関わり合い、安全に社会と繋がれる場を提供して頂きました。定期的なリハビリやイベントも企画して頂き、楽しく過ごせました。そして小学校とも密接に連携し、充実したフォローアップ体制で今もお世話になっております。

大阪発達総合療育センターフェニックス

就学前に集中的リハビリ入院を行い、就学に向けての準備や身体機能に合う動作方法、介助方法などをまとめたサポートブックを作成してくれました。また、小学校の先生や生徒に向けて直接講義をしてくれ、本当に温かいスタッフで構成されるチームが大好きです。

大阪母子医療センター

受傷後、手術(@大阪市立総合医療センター)が終わってから退院までの期間、在宅で生活するための療養や退院に向けてのサポートを入念にして頂きました。現在でも定期受診だけでなく、緊急時の迅速な対応やレスパイト入院も安心してお任せできる心強い病院です。

取り扱い説明書

介護や教育などを行う上で、様々な注意があります。
※ 個人情報管理のため、パスワードが必要です。

前例がないチャレンジ

普通に
みんなと同じように、

生活したり
学校に行ったり
友達と遊んだりしたい

だから、
僕は諦めない!

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光くんへの質問

どうやって小学校に行っているの?
送迎はお母さんがやってくれて、先生が出迎えてくれます(お姉ちゃんも)。学校生活は支援学級の先生と、専属の看護師さんが横で居てくれます。
吸引とかどうするの?
持ち運びが出来る吸引器を持ってきているので、必要なときに看護師さんに吸引してもらいます。
人工呼吸器がついているけど、お話できるの?
普通に声が出るし、飲み食いも出来ます。お寿司大好き!笑
喉のところ(気管切開部)に呼吸器を装着していて、そこに風船みたいな物の圧調整すると声が出るみたい。
手足はどのくらい動くの?
脊髄が損傷していて、自由に手足が動かせません。でも、リハビリして右手が不十分ながら動かせたり、頭を持ち上げたりすることは出来るようになりました。
好きなことは?
Youtubeやゲームを見ることです。でも、タブレットのマリオカートとか、パズルやクイズのアプリを練習して出来るようになってきたので楽しいです。

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